הפחדות טרום גמילה
לפני שישה ימים וחצי התחלנו תהליך גמילה של ארז מטיטולים. למצטרפים חדשים או למי ששכח, ארז בן חמש שנים ותשעה חודשים, הוא גם על הרצף האוטיסטי והוא ממש לא ורבלי, הוא אפילו לא משתמש בתת"ח (תקשורת תומכת חלופית - לכל מי ששפת האוטיזם אינה שפתם).
נקודת פתיחה לא משהו להתחיל גמילה.
אוסיף ואומר שגם כל המומחים לעניין והצוות בגן לא הרגיעו במיוחד ולא קפצו על הנושא בהתלהבות יתרה. למעשה, רוב הקולות מסביבי שימשו כמגבר מסיבי לפחדים ולחששות שגם כך היו לי סביב הנושא.
אציין כדוגמה יועצת חינוכית ששיתפה מנסיונה כי ילדים שלא הגיעו לבית הספר גמולים, פחות הצליחו להיגמל בהמשך. או אשת מקצוע מהגן ששאלה אותי מה לעשות אם ארז יתנגד לתהליך.
גם הכתובים לא ממש מסייעים בעניין. ספר כמו "שטום" שמספר על נער על הרצף האוטיסטי שעדיין משתמש בטיטול לא יצר אצלי תקווה שאצל ארז זה יהיה שונה.
בנבכי נשמתי ידעתי שמדובר במסע בראשיתי, שארז ואני נצעד בדרך לא סלולה, שאיש לא דרך בה לפני כן. אבל הפחד השתלט ובמקום לסמוך על עצמי, ניסיתי בכל זאת לחפש דרך סלולה, פתרונות שמישהו כבר חשב עליהם.
וכך, למרות אינטואיציה שלא מבינה מה יש לי לחפש שם, התחלתי את התהליך לפני כשנה במפגש גמילה לילדים על הרצף מבית היוצר של אלו"ט. הגעתי עם תחושה שזה לא בית מדרשי וסביר שלא שם אמצא מזור אבל ממש קיוויתי שלא אצטרך להתמודד לבד ומה אני יודעת אולי בכל זאת אחכים.
כשהודעתי לצוות הגן שאנחנו מתכננים לנצל את חופשת הפסח להתחיל גמילה, ביקשו מיד לדחות כדי שיוכלו להיערך בהתאם להצעת גמילה שלהם, שמזכירה באופן חשוד את ההצעה של מפגש הגמילה דאשתקד. תוכנית גמילה שמשמעה בדיקת יובש מטרחנת ואינספור שלבים והכנות של מספר חודשים שמביאים גם את הפעוט וגם את הסובבים אותו למותשות טרם שלב הסרת הטיטול.
למי שלא בקיא בסוגה, אסבר את האוזן. בדיקת יובש הוא שלב סיזיפי ומעיק שבו טרום גמילה מחליפים לילד טיטול כל חצי שעה או שעה, ובמקביל ממלאים טבלה בה יש לפרט את שעת ההחלפה, האם הטיטול יבש או לא ומה סוג וכמות המשקעים שנאספו. את ההצקה הזו יש לערוך לפחות שבוע. על שום מה? על שום ככה. על שום נסיון להתחקות אחר דפוסי ההשתנה של הפעוט. נסיון, מיותר בעיניי, לייצר ודאות באירוע חסר ודאות.
נקודת פתיחה לא משהו להתחיל גמילה.
אוסיף ואומר שגם כל המומחים לעניין והצוות בגן לא הרגיעו במיוחד ולא קפצו על הנושא בהתלהבות יתרה. למעשה, רוב הקולות מסביבי שימשו כמגבר מסיבי לפחדים ולחששות שגם כך היו לי סביב הנושא.
אציין כדוגמה יועצת חינוכית ששיתפה מנסיונה כי ילדים שלא הגיעו לבית הספר גמולים, פחות הצליחו להיגמל בהמשך. או אשת מקצוע מהגן ששאלה אותי מה לעשות אם ארז יתנגד לתהליך.
גם הכתובים לא ממש מסייעים בעניין. ספר כמו "שטום" שמספר על נער על הרצף האוטיסטי שעדיין משתמש בטיטול לא יצר אצלי תקווה שאצל ארז זה יהיה שונה.
בנבכי נשמתי ידעתי שמדובר במסע בראשיתי, שארז ואני נצעד בדרך לא סלולה, שאיש לא דרך בה לפני כן. אבל הפחד השתלט ובמקום לסמוך על עצמי, ניסיתי בכל זאת לחפש דרך סלולה, פתרונות שמישהו כבר חשב עליהם.
וכך, למרות אינטואיציה שלא מבינה מה יש לי לחפש שם, התחלתי את התהליך לפני כשנה במפגש גמילה לילדים על הרצף מבית היוצר של אלו"ט. הגעתי עם תחושה שזה לא בית מדרשי וסביר שלא שם אמצא מזור אבל ממש קיוויתי שלא אצטרך להתמודד לבד ומה אני יודעת אולי בכל זאת אחכים.
החכמתי. החכמתי בשלל הפחדות. החכמתי בסטיסטיקות שמדברות על גמילה של חודשים ואף שנים אצל ילדים על הרצף. עוד החכמתי באיך לא נראה לי שנכון לגמול את ארז. החכמתי בזה שאני לא יודעת איך כן לגמול אותו וזה אומר לי שאני עדיין לא בשלה לתהליך.
הבשלות הגיעה שנה אחרי אותו מפגש כש(pardon my french)ניגוב צואה מהישבן נראה לי יותר מבאס מלנסות לגמול בלי שיש לי תוכנית מוגדרת.
השלב השני בתהליך היה כשפניתי כבר בדצמבר לאחת מנשות המקצוע בגן של ארז וסיכמנו שהיא תצפה בו ותבחן את המוכנות שלו. אני עדיין ממתינה למסקנות התצפית. הבשלות הגיעה שנה אחרי אותו מפגש כש(pardon my french)ניגוב צואה מהישבן נראה לי יותר מבאס מלנסות לגמול בלי שיש לי תוכנית מוגדרת.
כשהודעתי לצוות הגן שאנחנו מתכננים לנצל את חופשת הפסח להתחיל גמילה, ביקשו מיד לדחות כדי שיוכלו להיערך בהתאם להצעת גמילה שלהם, שמזכירה באופן חשוד את ההצעה של מפגש הגמילה דאשתקד. תוכנית גמילה שמשמעה בדיקת יובש מטרחנת ואינספור שלבים והכנות של מספר חודשים שמביאים גם את הפעוט וגם את הסובבים אותו למותשות טרם שלב הסרת הטיטול.
למי שלא בקיא בסוגה, אסבר את האוזן. בדיקת יובש הוא שלב סיזיפי ומעיק שבו טרום גמילה מחליפים לילד טיטול כל חצי שעה או שעה, ובמקביל ממלאים טבלה בה יש לפרט את שעת ההחלפה, האם הטיטול יבש או לא ומה סוג וכמות המשקעים שנאספו. את ההצקה הזו יש לערוך לפחות שבוע. על שום מה? על שום ככה. על שום נסיון להתחקות אחר דפוסי ההשתנה של הפעוט. נסיון, מיותר בעיניי, לייצר ודאות באירוע חסר ודאות.
אסייג ואומר שאת השיפוטיות הלא משתמעת לשתי פנים שיש לי לגבי הטרחנות הזו אני מייחסת לסגנון האישיות שלי ותו לא. בהחלט ייתכנו אנשים שדרך זו רוויית התלאות מתאימה להם פיקס. אני ספציפית יכולה למות מסיזיפיות. השעמום היה מחסל אותי קודם הייתי נאלצת לנקות פספוס שתן אחד.
השלב הטרחני השני היה להרגיל את הילד לאסלה בעודו יושב עם בגדים עליה. באמת? איך בדיוק זה משרת את מטרת העל שיעשה צרכים ללא בגדים? האין זה בלבול אחד גדול ומתיש? לא אלאה אתכם בפרטי הפרטים המעיקים האחרים שרק מלשמוע אותם שקלתי לברוח לאי בודד ללא צורך בשירותים מכל סוג שהוא.
השלב הטרחני השני היה להרגיל את הילד לאסלה בעודו יושב עם בגדים עליה. באמת? איך בדיוק זה משרת את מטרת העל שיעשה צרכים ללא בגדים? האין זה בלבול אחד גדול ומתיש? לא אלאה אתכם בפרטי הפרטים המעיקים האחרים שרק מלשמוע אותם שקלתי לברוח לאי בודד ללא צורך בשירותים מכל סוג שהוא.
הקושי והכאב הם שלבים הכרחיים במסע
ויתרתי על האי הבודד, נשארתי כאן והחלטתי, כמו בדרך כלל כשלפניי אתגר מורכב ומפחיד, על החיים ועל המוות.
ויתרתי על האי הבודד, נשארתי כאן והחלטתי, כמו בדרך כלל כשלפניי אתגר מורכב ומפחיד, על החיים ועל המוות.
יהיה קשה, יהיה מפחיד, אולי ניכשל ונתייאש, אולי הוא לא ייגמל לעולם, אבל נקפוץ למים. מגויסת באופטימיות חסרת התקנה והנצחית של בן זוגי, החלטתי לא ללכת עם ההצעה של הגן, נתחיל והתשובות יגיעו תוך כדי תנועה.
אתם ודאי מצפים שאכתוב שזה הלך חלק וזרם כמו נחל אחרי גשם. טוב, משהו זרם בענק, כמויות של פיפי שלא נגמר בכל מקום אפשרי בבית.
ביום הראשון מצאתי את עצמי מנסה לנוע בין לשים לב לסימנים טרום פיפי, לבין לנסות לגרום לילד חופש כמו ארז לשבת על האסלה ושייצא שם משהו. וכל זה במקביל להיסטריה מוחלטת שלי מהסמרטוטים שנגמרים בניסיונות לספוג את השתן מהרצפה וצבעי החרדה שמתחלפים בפרצוף של זיו משכשוכית הפיפי שנוצרה איפה שהיה הבית שלנו.
אתם ודאי מצפים שאכתוב שזה הלך חלק וזרם כמו נחל אחרי גשם. טוב, משהו זרם בענק, כמויות של פיפי שלא נגמר בכל מקום אפשרי בבית.
ביום הראשון מצאתי את עצמי מנסה לנוע בין לשים לב לסימנים טרום פיפי, לבין לנסות לגרום לילד חופש כמו ארז לשבת על האסלה ושייצא שם משהו. וכל זה במקביל להיסטריה מוחלטת שלי מהסמרטוטים שנגמרים בניסיונות לספוג את השתן מהרצפה וצבעי החרדה שמתחלפים בפרצוף של זיו משכשוכית הפיפי שנוצרה איפה שהיה הבית שלנו.
בסיומו של היום הראשון הבחנתי בייאוש אצל זיו, הבחנתי בספקות אצלי, הרגשתי שחור מבפנים. אולי זיו ואני עדיין לא בשלים לתהליך. זה היה יום מתיש, הייתי על סף שבירה והרצון למעט מנוחה העלה את המחשבה לרדת מכל העניין. לקחו לי את החופש, אני משועבדת לילד קטן שמשתין בכל מקום ללא הבחנה ואלו הם חיי כרגע ואין לי מושג מתי זה יסתיים ואם אי פעם חיי כפי שהכרתי אותם ישובו. המחשבה המפחידה המרכזית שהסתובבה לי בראש היא שהוא לא ייגמל לעולם. צדקו כל אלו שחששו והלחיצו. וממש שנייה לפני שהחלטתי לוותר ולהיכנע לטיטול, לקחתי הימור ועשיתי בחירה. בחרתי להזמין אור לכל החושך שהיה סביבי.
החלטתי שכל מה שלא עובד כרגע הוא שאני לא מקבלת את האנושיות של זיו ושלי, שאני לא נותנת מקום לקושי ולכאב של התהליך. החלטתי להתמסר לקושי ועם נחישות של ברזל לספק לכולנו הזדמנות נאותה לפחות עד סיום החופשה.
החלטתי שכל מה שלא עובד כרגע הוא שאני לא מקבלת את האנושיות של זיו ושלי, שאני לא נותנת מקום לקושי ולכאב של התהליך. החלטתי להתמסר לקושי ועם נחישות של ברזל לספק לכולנו הזדמנות נאותה לפחות עד סיום החופשה.
ברגע שבחרתי, הסטתי הצידה את כל המחשבות השליליות ובבהירות נדירה התחלתי להבחין בסימנים. הסימן הראשון והברור מכל, לילד חרדת אסלה אבל חדוות השתנה באמבטיה. או.קי. אולי אפשר להתייחס לאמבטיה כמו אל סיר גדול, אולי זה שלב בדרך.
איך אמבטיה קשורה לתהליך גמילה?
אחד הדברים הראשונים שהייתי מוכנה להגיד לעצמי כשהחלטתי שאני לא מתייאשת, זה שאין פתרונות בית ספר ואני תמיד ממציאה את הדרך שלי מתוך מה שהיקום מזמן לי. ואם אני מקשיבה לארז והוא מורה הדרך בהקשר הזה, אז אמבטיה היא הדבר.
אחד הדברים הראשונים שהייתי מוכנה להגיד לעצמי כשהחלטתי שאני לא מתייאשת, זה שאין פתרונות בית ספר ואני תמיד ממציאה את הדרך שלי מתוך מה שהיקום מזמן לי. ואם אני מקשיבה לארז והוא מורה הדרך בהקשר הזה, אז אמבטיה היא הדבר.
הבנתי שהמטרה היא לאפשר לתהליך הפיזיולוגי לעשות את שלו, למקד אותו בהשתנה במקום אחד מסוים, בניגוד להשתנה אקראית בכל מקום, כמו שנהג לעשות כשהיה עם טיטול.
בדומה להתחלת גמילה אצל חלק מהפעוטות עם סיר, כאשר אין דילמה שאחר כך, לכשישלטו בסוגרים יוכלו להמיר את הסיר באסלה, כך אפשר יהיה לעשות עם ארז ועם האמבטיה. אם זו המטרה כרגע, אז למה לא אמבטיה?
בדומה להתחלת גמילה אצל חלק מהפעוטות עם סיר, כאשר אין דילמה שאחר כך, לכשישלטו בסוגרים יוכלו להמיר את הסיר באסלה, כך אפשר יהיה לעשות עם ארז ועם האמבטיה. אם זו המטרה כרגע, אז למה לא אמבטיה?
לאחר יום של היסוסים, שכוללים את כל הקולות בראש שלא מרפים, אלו של היועצים, המטפלות, הגננות, הסביבה הנורמטיבית, ההתנגדויות והלמה לא, החלטתי שכן. אנחנו הולכים על זה. ביי ביי אסלה, ברוכה הבאה אמבטיה.
קמתי בבוקרו של היום השני והודעתי חגיגית לזיו שהצעד הקרוב היחיד הרלוונטי הוא לגרום לארז למקד את כל עשיית הצרכים שלו באמבטיה. וזיו כמו זיו הולך איתי תמיד. לא משנה כמה לכאורה הזוי הרעיון שלי הוא מאמין לחלוטין באינטואיציות שלי, אפילו יותר ממני.
ובן רגע, דווקא מתוך אמונה גדולה במטרה ארוכת הטווח של גמילה מוחלטת, אני מתמקדת רק בזה. אין עוד שלבים, אין עוד מטרות מסיחות דעת, יש רק לגרום לארז לא לפספס ולעשות צרכים באמבטיה.
ובן רגע, דווקא מתוך אמונה גדולה במטרה ארוכת הטווח של גמילה מוחלטת, אני מתמקדת רק בזה. אין עוד שלבים, אין עוד מטרות מסיחות דעת, יש רק לגרום לארז לא לפספס ולעשות צרכים באמבטיה.
בבוקרו של יום הגמילה השני, בכל פעם שנדמה היה לנו שהוא צריך, ועם כמויות השתיה שהוא גומע זה לעיתים קרובות, לקחנו אותו לאמבטיה גם אם זה היה מלווה בקולות מחאה מצידו על זה שהפרענו לו במה שהיה עסוק בו. ככל שנקפו השעות הוא התחיל לשתף פעולה וללכת ברצון.
עם הזמן שחולף זיו ואני מתרחקים יותר ויותר מהסמן האדום של מד הלחץ ומתקרבים אט אט לעבר הירוק הרגוע. וככל שאנחנו נרגעים, הסימנים של ארז נהיים ברורים יותר.
לאמירה "בוא לעשות פיפי" הוא התחיל להגיב באופן חיובי - נותן יד והולך איתנו לעבר חדר האמבטיה. אם הוא נמצא על המיטה, הוא מתיישב או יורד ממנה וכך מסמן שהוא צריך להתפנות.
וכך הפספוסים פוחתים. מכמות שלא ניתן לספור ביום הראשון לשלושה ביום השני, שניים בימים השלישי והרביעי ומהיום החמישי אפס פספוסים עד כה. היום הוא כבר יכול לרוץ מהסלון או מהחצר לכיוון חדר האמבטיה, שזה בערך בצד השני של הבית. הוא גם נכנס לאמבטיה באופן עצמאי ומסיר בעצמו את המכנסיים והתחתונים לפני שהוא מתחיל. בקיצור, הוא למד להתאפק, לשלוט בצרכים שלו.
שיתוף הפעולה שלו מופלא והוא כזה מרגע שאני פיניתי מהראש את כל הקולות המורידים, את כל המחשבות על איך נכון ואיך צריך ומה יהיה אם... ברגע שנרגעתי ובחרתי בעצמי מה שנכון לי ברגע זה, הפידבק מארז היה מיידי.
שיתוף הפעולה שלו מופלא והוא כזה מרגע שאני פיניתי מהראש את כל הקולות המורידים, את כל המחשבות על איך נכון ואיך צריך ומה יהיה אם... ברגע שנרגעתי ובחרתי בעצמי מה שנכון לי ברגע זה, הפידבק מארז היה מיידי.
הזדמנות מופלאה לצמיחה אישית
הגמילה הזו שמתייחסים אליה כאל שלב קשה, ארוך ומתיש, אולי אפילו משימה בלתי אפשרית הפכה בשבילי להזדמנות מופלאה ומיוחדת לבחון את עצמי, להעמיק את ההכרות איתי ועם בן הזוג שלי, להשתמש בעוצמות שלי, לזהות אותן, לראות את הזוגיות שלי באופן חשוף ופגיע, את המקומות הקשים כמו גם את הכוח הנדיר שנוצר כשזיו ואני פועלים ביחד. איך השילוב שלנו מייצר זרימה, מייצר מציאות אחרת.
ברגע שהייתי מוכנה להתמסר לתהליך, לקושי, לכאן ועכשיו, לאי ידיעה ופשוט להיות ולהקשיב ולראות אז הגיעה הבהירות, דברים התחילו לקרות.
וכך שלושה ימים אל תוך התהליך חזרה גם הקלילות ושמחת החיים המתפרצת. בכלל אני חווה סיפוק ואושר גדול מהילד קסם הזה שלי ומההזדמנויות הנפלאות לצמיחה שהוא מביא בכל רגע, אם אני מוכנה להישיר מבט ולהסתכל פנימה אל תוך הלב שלי. כי רק שם התשובות.
תודה לכל נשות המקצוע "המומחיות לדבר" ולכל מקדשי הנורמות באשר הם
לכל אלו שחושבים שצריך ללמד את ארז להוריד בעצמו תחתונים, וללמד להשתין ולחרבן באסלה ושהוא חייב לתת כרטיס עם תמונה של שירותים כדי לסמן שהוא רוצה, לכל אלה אני אומרת שהם ממש מוזמנים לנסות את כל הרעיונות הנפלאים שלהם בבואם לגמול את הילד הפרטי שלהם.
לכל אלו שחושבים שצריך ללמד את ארז להוריד בעצמו תחתונים, וללמד להשתין ולחרבן באסלה ושהוא חייב לתת כרטיס עם תמונה של שירותים כדי לסמן שהוא רוצה, לכל אלה אני אומרת שהם ממש מוזמנים לנסות את כל הרעיונות הנפלאים שלהם בבואם לגמול את הילד הפרטי שלהם.
ולכל מי שטרחו לשתף אותי בנמהרות שלהם לקפוץ לצעד הבא או בחשש שלהם שלא יגיע הצעד הבא ולכן חייבים לדבר על זה מהר מהר עכשיו עכשיו, יש לי רק דבר אחד לומר - תנשמו ותתעסקו בעניינים שלכם. תודה אבל אני ממש מסתדרת. אני רוצה לשהות בכל צעד, לחגוג את הניצחונות הפרטיים שלי, של זיו ושל ארז באירוע הזה לפני שאני קופצת לחשוב על הצעד הבא.
אני ממש מאמינה ביכולת שלי לחשוב בכוחות עצמי ובכוחות מוחי המבריק על הצעד הבא ועל זה שאחריו. לא סתם על הצעד שצריך לפי הספר או לפי איזו נורמה תרבותית שכיחה, אלא על הצעד הבא המדויק לארז, שיהווה פריצת דרך. ממש כמו שחשבתי בכוחות עצמי ותבונתי על הצעד הזה הראשון והמשמעותי.
ובאשר לארז, כשתגיע השעה גם המטרות הבאות יתקיימו בצעדים קטנים תוך מיקוד רק בצעד הנוכחי בלי להיות עסוקים בצעד הבא. כי זה שעוסקים רק בהווה לא אומר שזונחים את המטרה הגדולה, החזון, להיפך זה רק מקרב אל מטרת העל.
ואם בתודה עסקינן, במיוחד אני רוצה להודות למנחת מפגש הגמילה שאמרה לי לפני שנה בבטחון מלא שלילדים על הרצף אין תמריץ להיגמל מטיטולים ולכן צריך לספק להם תמריצים חלופיים כמו ממתקים או משחקים שווים או כל פרס שהוא. עזרת לי מאוד בדרכך המתנשאת להתמודד לבד, לפלס בעצמי את דרכי ולהכיר בעוצמות שלי. כבר אז במפגש שלנו שאלתי "למה את חושבת שאין לילדים על הרצף תמריץ טבעי להיגמל? האם השחרור מהטיטול אינו תמריץ בפני עצמו?" ואת ביטלת את דבריי וענית בידענות שאם זה תלוי בתמריץ הטבעי של ילדים על הרצף הם לעולם לא יגמלו, צריך לייצר להם תמריץ מלאכותי, אפילו ניסית להרגיע אותי (מבלי שביקשתי או הייתי זקוקה לזה) ואמרת שאם יש לי התנגדות למתוקים, אפשר גם תמריצים אחרים.
באותו רגע הפסקתי להתבטא במפגש. ישבתי שם בין אמהות וגננות, שכולן דיברו על חוויות גמילה בפועל, על ילדים על הרצף שמנסים לגמול אותם כבר קרוב לשנה ואף יותר, ילדים בני 6, 7, 8 ואפילו 10. ילדים שלא מצליחים להיגמל. כולן סיפרו על התמריץ המועדף על שירים, משחקים, מרשמלו וסוכריות גומי ועל פספוסים בכל מקום אפשרי. ואני הרגשתי כמו חייזר שלא דובר את השפה. הלב שלי הרגיש את הכאב והרגיש שמשהו ממש לא תקין פה, אבל מי אני ומה אני. אפילו לא התחלתי תהליך עם ארז, מה אני יודעת?
באותו רגע הפסקתי להתבטא במפגש. ישבתי שם בין אמהות וגננות, שכולן דיברו על חוויות גמילה בפועל, על ילדים על הרצף שמנסים לגמול אותם כבר קרוב לשנה ואף יותר, ילדים בני 6, 7, 8 ואפילו 10. ילדים שלא מצליחים להיגמל. כולן סיפרו על התמריץ המועדף על שירים, משחקים, מרשמלו וסוכריות גומי ועל פספוסים בכל מקום אפשרי. ואני הרגשתי כמו חייזר שלא דובר את השפה. הלב שלי הרגיש את הכאב והרגיש שמשהו ממש לא תקין פה, אבל מי אני ומה אני. אפילו לא התחלתי תהליך עם ארז, מה אני יודעת?
מסתבר שמשהו אני יודעת ולכן אני מודה מקרב לב לך מומחית הגמילה על ההזדמנות שניתנת לי לגלות שאני גדולה ומעולה. על ההזדמנות שניתנת לי להפריך את כל מה שאמרת בביטחון גדול כל כך. כי היום, עם הניסיון הקצרצר שיש לי משישה ימים וחצי של גמילה אני יכולה לומר שלא בהכרח צריך תמריצים מלאכותיים. שלא בהכרח נכון להתחיל מהאסלה שהיא סוף התהליך, אלא מההזדמנות למרכז את הצרכים למקום אחד יהיה אשר יהיה, שאפשר סיר ואחר כך אסלה וזה לא מאריך, זה אולי מקצר. ובעיקר, שזה הכי אישי בעולם ושכמו בכל דבר כדאי להקשיב לילדים ולצאת מנקודת הנחה שאין אמת אחת ואין ידיעה ברורה.
אני יכולה לומר שהתמריץ הטבעי קיים והוא ממשי אצל ילדים על הרצף האוטיסטי ממש כמו אצל כל אדם בעולם. גם הם רוצים להיות חופשיים מטיטול כובל, גם הם רוצים לחוות את הגוף שלהם משוחרר.
החיוך של ארז כשהוא משתין בהצלחה באמבטיה ולא מפספס או החיוך שלו כשהוא מתרוצץ עם תחתונים מספרים את כל הסיפור והם התמריצים המשמעותיים היחידים.
אני כועסת על כל אותם אנשי מקצוע מקדשי נורמות שמפספסים שוב ושוב את הילד האינדיבידואלי והוריו. כל אלו שבכל פעם שאין להם תשובה הם משיבים את המנטרה: "אבל ככה זה בעולם המערבי, זה העולם של הילד ולפה צריך להכין אותו". חשבתם פעם שאולי העולם צריך להכין את עצמו לילד? שכחברה וכפרטים בחברה, נצמח ונרחיב את הלב אם נהיה גמישים ורגישים לכל שונות, אם נשאף לקבל איש איש באמונתו ובדפוסי התנהגותו האישיים בין אם הם לאכול בידיים או להשתין באמבטיה?
אין לי בעיה עם זה שאתם מציגים פתרונות בית ספר ומניחים שיעבדו על כל ילד באופן זהה. יש לי בעיה שאתם לא מקשיבים. יש לי בעיה שההגדרה שלכם לדיאלוג זה שאני אומר אמן על כל מה שאתם אומרים. יש לי בעיה שאתם ממשיכים שוב ושוב את אותה השיטה ואם זה לא עובד ממשיכים בכל זאת ומקסימום המסקנה שתגיעו אליה היא שהילד הספציפי הזה דפוק, הוא אחר, הוא לא מתאים לנו. יש לי בעיה שאתם לא מתעדכנים, לא נפגשים עם אנשים שמציגים שיטות שונות, זרמים אחרים. יש לי בעיה שאתם לא רואים סרטים, הצגות או קוראים ספרים שנוצרו על ידי אדם על הרצף האוטיסטי או קרוב משפחתו, לא מזמינים לשיחות בוגרים על הרצף שיכולים לשתף מחוויותיהם ותחושותיהם. יש לי בעיה שאתם לא מוכנים לשים סימני שאלה על עצמכם ושיטתכם שוב ושוב ושוב בכל פעם מחדש.
כי האמת היא שאין אמת אחת ואין נכון ולא נכון. יש ניסוי מתמשך, יש התנסויות ויש הצלחות וכשלונות, יש להסיק מסקנות תוך כדי תנועה, יש להיות מוכנים לנטוש את כל האמונות הישנות רק כי הן לא משרתות את המקרה דנן, יש נכונות לצאת מחוץ לקופסה ולהקשיב לילדים ולמה שהם מסמנים כל אחד על פי דרכו.
אני יודעת שאני מכלילה, והלוואי ואני טועה לגבי רוב אנשי המקצוע, אבל ממה שפגשתי בלמעלה משלוש שנים שהאוטיזם חלק מחיינו, התמונה מטרידה.
בדרך כלל אני מסוגלת להפוך את מה שיכול להיות מכשול לאבן דרך להצלחה אישית. יש לי את היכולת להטיל ספק בכל דבר ובכל אדם. מעמד, ניסיון, מקצוע אינם בעיניי ערובה לכלום. זה שאדם מעיד על עצמו שהוא מומחה לגמילה אינו אומר שהוא מביא את הבשורה יותר ממני וזה נכון לכל אספקט של חיי. היה כך מאז ומעולם ועם השנים, ועם בטחוני העצמי שגדל, זה רק מתחזק.
ועדיין אחרי כל מפגש או שיח עם אנשי המקצוע אני מפקפקת בעצמי ובדרכי, אני מתייאשת, מתבלבלת, לעיתים נעלבת, נפגעת, מתרתחת, אבל לשמחתי בסופו של דבר עולה שוב על המסלול הייחודי לי.
אני מסוגלת אפילו לראות בכל האנשים האלו שהגיעו לחיי אירוע מכוון שמטרתו לחזק אותי בהפוך על הפוך. כי איך הייתי מגיעה לפתרונות בעצמי וחווה את הסיפוק וההצלחה, אם הייתי פוגשת אנשי מקצוע עם ראש פתוח ומוכנות להקשיב, לראות את האחר, להכיר בכך שאין פתרונות בית ספר ושכולנו לא יודעים כלום.
למרות שאני משתדלת לראות בשיח הזה הזדמנות לצמיחה, לפעמים זה ממש מתסכל. קשה לי המחשבה שאלו אנשי חינוך וטיפול, שאלו האנשים שאמורים להציב את הרף הגבוה של אמפתיה, של חקר, של למידה, סקרנות. עצוב לי.
אין לי ניסיון או תעודה כאשת מקצוע מדופלמת בתחום האוטיזם, אבל יש לי מוכנות להגיד שמה שהיה הוא לא בהכרח מה שעכשיו או מה שיהיה. שהמיקוד הוא רק ברגע הזה ובילד המופלא שלי. הוא יודע באופן מדויק מה נכון לו ואם רק אסכים להשיל את כל התבניות הנורמטיביות שגדלתי בהן אראה את האור.
